Tohle je Tommy.

Tommy se narodil s neurovývojovým onemocněním, které výrazně zasáhlo do kvality jeho života. Poruchy funkce mozku spojené s touto diagnózou jsou natolik závažné, že je Tomík nesoběstačný a vyžaduje intenzivní celodenní péči. Ve svých 11 letech se sám nedokáže najíst nebo obléct a potřebuje asistenci a neustálý dohled při jakékoliv běžné činnosti. V posledním roce se navíc k jeho už tak těžké diagnóze přidala i epilepsie.

I přes těžký handicap má Tomík stále úsměv na tváři, s nadšením navštěvuje speciální školu a má rád písničky, zvířata, výlety a okolní svět.

Důležitou součástí jeho života se staly terapie a rehabilitace, které výrazně ovlivňují projevy jeho těžkého onemocnění. Učí se během nich soběstačnosti, posiluje svaly, trénuje motoriku a rozvíjí své dovednosti.

Jak by Tommymu rádi pomohli Advenťáci?

Moc rádi bychom Tomíkovi zaplatili pravidelné cvičení, na které chlapec dochází dvakrát týdně, a které je pro něj nesmírně důležité ke zpevnění těla a zlepšení koordinace, se kterou má největší problém.

Tohle je Emička

Emička je sedmiletá holčička, která se narodila jako zdravé miminko. Bohužel se jí ale ve třech měsících začal stav rapidně zhoršovat a holčička zapomněla vše, co se za prvního čtvrt roku života naučila.

V pěti měsících se dostala do péče neurologie v pražském Motole. Paní doktorka nejdříve neshledala nic znepokojujícího, jenže Emička se po pár minutách vyšetření začala na lehátku chvět. Tím odstartovalo další kolečko různých vyšetření, které nakonec odhalily tu nejkrutější diagnózu – vzácnou genetickou vadu Pelizus Merzbacher syndrom. U pacientů nedochází k myelinizaci mozkových vláken (procesu v mozku, který ovlivňuje myšlení, paměť a inteligenci).

Za svůj krátký život Emička podstoupila spoustu nepříjemných vyšetření a nespočet odběrů krve z hlavičky, na které musí pravidelně dojíždět.

Přes veškerou bolest, kterou holčička zažívá, se ale nepřestává usmívat a má chuť poznávat svět stejně jako zdravé děti.

Jak Emičce pomohou Advenťáci?

Aby se holčička mohla přiblížit k o malinko lepšímu životu, potřebuje pravidelné rehabilitace. A právě ty bychom jí moc rádi zaplatili.

Bára je 27letá bojovnice, která ve 13 letech absolvovala operaci zhoubného nádoru mozku a následnou velmi náročnou léčbu. Na pravou stranu těla zůstala bohužel ochrnutá, trápí ji zdvojené vidění, tinitus a abnormální hromadění mozkomíšního moku v jednotlivých komorách mozku. Došlo u ní ke ztrátě motoriky a velkým problémům s chůzí. Po celou dobu rehabilituje, vystřídala různé kliniky, denní stacionáře a fyzioterapeuty.

Na podzim loňského roku byla zařazena do intenzivního rehabilitačního programu na kliniku Axon, kam dochází při práci třikrát týdně po čtyřech hodinách. Díky intenzitě cvičení, přístrojům kliniky a své pevné vůli udělala obrovský pokrok.

Život s vozíkem je slovy Báry celkem fajn, ale nechce se vzdát a věří spolu se svojí maminkou, která je jí velkou oporou, že se dokáže znovu osamostatnit.

Jak Báře pomohou Advenťáci?

Advenťáci by rádi zaplatili pro Báru intenzivní měsíční rehabilitační program, který ji pomůže udělat další pokroky na její cestě k samostatnosti.

Elenka je 16 letá slečna, která má těžké pohybové a mentální postižení. S tímto postižením bojuje už od 8 měsíce svého života, kdy se projevilo jako následek po očkování. Není schopna samostatného pohybu, sama se nenají, nemluví, a proto je odkázána na 24 hodinovou péči své rodiny.

V květnu 2014 zařadili Elenku do studia vzácných metabolických poruch. V listopadu 2019 Elence zjistili velmi vzácné genetické onemocnění - kandidátní gen HNRNPU, který má jen 80 lidí na celém světě.

Elenka také trpí vzácnou formou epilepsie, na kterou léky nezabírají a někdy nastává velmi těžké období, kdy má Elenka i 250 epileptických záchvatu za den.

Elenky otec tragicky zemřel před 14 lety. A i když Elenky maminka zůstala na vše sama, podařilo se jí vychovat skvělého syna, který ji teď s péčí o Elenku také velmi pomá

Jak Elence pomůžou Advenťáci?

Advenťáci by rádi zaplatili Elence další intenzivní neurorehabilitační cvičení, které ji zapisuje do mozku speciální vzorec a i přes svoji velmi špatnou diagnózu Elenka dělá pokroky a dokazuje tak, že pravidelným cvičením lze učinit zázrak.

Sáře je 12 letá slečna, která si ve svých pěti letech zlomila nejsilnější kost v těle a od té doby měla víc jak dvacet zlomenin. Už šestým rokem dostává onkologickou léčbu. Poslední dva roky má velké chronické bolesti kostí a kloubů, a proto nemůže dělat nic, co dělají její vrstevníci.

Mladší sestra Elizabetka má dětskou mozkovou obrnu, spastickou triparézu. Prodělala řadu operací a v dubnu letošního roku se topila, byla křísena a následkem je velká agrese, výkyvy v náladách a demotivace.

Obě holčičky špatně štěpí histamin a musí být proto na bezlepkové, bezmléčné a bezsojové dietě.

Otec holčiček se před třemi lety zhroutil, prodělal cévní mozkovou příhodu a letos druhou ataku. I přesto se rodina nevzdává a s holčičkami rehabilitují a chtějí v tom pokračovat dále.

Jak sestřičkám pomohou advenťáci?

Advenťáci chtějí holčičkám pořídit speciální matrace a také zaplatit hiporehabilitaci a fyzioterapii, abych se mohla zlepšit jejich fyzická stránka.

Jakuba mnozí Advenťáci už znají, protože je také jedním z nás a dokonce s námi běhá nejen v prosinci. A tak si myslíme, že nejlépe vám svůj příběh představí on sám:

Od malička mám hendikep dolních končetin - paraparesu - co jí způsobuje se lékaři občas neshodují ale poslední verdikt zněl (Friedreichova ataxie) - tady pomůže google :-) - ale jak řekla jedna má oblíbená fyzio terapeutka “Jakube, ale na to co Ti je, nejsi zas až tak moc pokroucený”. Takže jediné na čem se lékaři v mém životě shodují že “nikdy nebudu zdravý”.

Díky sportu - rehabilitacím - a velké dávce kompenzačních cvičení (protahování, jogy, válec a pod) se mi daří s mým handicapem bojovat a progres onemocnění co nejvíc “zpomalovat”.

Obrovským impulsem, v mém životě, se sebou něco začít znovu dělat, bylo narození mého syna. V té době jsem vážil téměř 100kg a nikam jsem nechodil, postupně jsem zhubnul, začal jsem hodně chodit, běhat - aby se mi nikdy nestalo, že prcek bude chtít jít na hřiště a já jediné co mu řeknu je “promiň, ale já tam nedojdu”.

Přes své prvotní obavy - opravdu jsem měl velký strach se přihlásit na svůj první závod, čekal jsem negativní reakce lidí, čekal jsem že se mi budou smát a říkat si “co tu dělá vždyť ani neběhá” - jsem se přihlásil na svůj první závod.

K mému velkému překvapení přišel ale přesný opak, lidi si na mne sice ukazovali, ale s úctou smekali klobouček. Časem jsem pochopil, že můj pohyb může pomoct se někomu rozhýbat, začít “něco” dělat - což se mi časem potvrdilo, když mi pár lidí napsalo, že když mne někde viděli běhat neváhali a přihlásili se taky na závod, nebo začali alespoň nějak sportovat.

A co mne baví na charitativních akcích? To, že nemusíte mít sami moc, abyste mohli někomu změnit život. To, že přidat ruku k dílu, je občas daleko víc než “miliony” na kontě.

Jak Jakubovi pomohou Advenťáci?

Chceme Jakubovi pořídit běžecké boty na celý rok, protože při svém způsobu běhu má nadstandartní spotřebu a my si moc přejeme, aby s námi běhal a motivoval ostatní tak skvěle, jak to dělá dosud.

Máťa se narodil jako zdravé miminko a téměř do jeho tří roků nic nenasvědčovalo, že to bude jinak. Když nastoupil do mateřské školky, začaly se projevovat rozdíly mezi ním a jeho vrstevníky. Nebyl tak rychlý, nešlo mu moc skákat, běhat a šplhat. Jeho chůze začala být houpavá.

Po různých vyšetřeních mu byla v Motole stanovena diagnóza Duchennova svalová dystrofie. Je to vzácné genetické nevyléčitelné onemocnění, postihuje chlapce, kterým postupně ochabují všechny svaly. Mezi 8 – 12 rokem přestávají chodit. Máťovi je 13 let, chodí do 7. třídy. S oporou ujde již jen pár kroků. Jinak se pohybuje na vozíku. Je to ale velmi optimistický kluk. Je věčně usměvavý, milý a oblíbený mezi kamarády i dospělými.

O Máťu se stará maminka s babičkou a poté, co zemřel dědeček jeho mužský vzor a velký kamarád, tak se Máťa hned pasoval do role jediného chlapa v rodině. Je to až úsměvné, jak se snaží v rámci svých dětských a hlavně zdravotních možností dědu zastoupit a nahradit. Je to malý hrdina, který si ani neuvědomuje, jak ostatním paradoxně dělá život lepší a krásnější.

Jak Matyášovi pomohou Advenťáci?

Advenťáci chtějí pořídit Maťovi elektrický přídavný pohon k invalidnímu vozíku, který mu ulehčí spoustu námahy, aby mohl být více svobodný a jít s kamarády ven.